Wetenschap
Punt voor Parkinson is het specialistisch centrum voor mensen met de ziekte van Parkinson of parkinsonisme in Noord-Nederland. Het wetenschappelijk onderzoek dat wij doen is onder te verdelen in 3 onderzoekspilaren:
Mechanisme en subtypes Innovatieve behandelingen Value based healthcareOnze drie onderzoekspilaren
1: Mechanisme en subtypes van de ziekte van Parkinson
Het is nog grotendeels onbekend hoe de ziekte van Parkinson ontstaat en er bestaat op dit moment geen behandeling waarmee de ziekte van Parkinson kan worden voorkomen of vertraagd. Omdat mensen met Parkinson enorm van elkaar kunnen verschillen, is het mogelijk dat verschillende ziektemechanismen van belang zijn voor verschillende mensen met Parkinson.
Daarom wordt er bij Punt voor Parkinson onderzoek gedaan naar verschillende ziektemechanismen van de ziekte van Parkinson en zoeken we naar manieren om mensen met Parkinson in te delen in verschillende subtypen met mogelijk verschillende onderliggende ziektemechanismen.
Dit doen wij met onderzoek naar de cognitie, darmflora en genetica van mensen met Parkinson. Daarnaast maken wij gebruik van verschillende scanmethodes en metingen voor de vroege opsporing van de ziekte van Parkinson en mogelijke subtypen.
Onderzoeken
2: Nieuwe innovatieve behandelingen
De ziekte van Parkinson is een complexe aandoening van het zenuwstelsel met vele verschillende symptomen als gevolg. Deze symptomen zijn niet altijd goed te onderdrukken met orale medicatie. Het kan zijn dat medicijnen niet langdurig helpen of veel bijverschijnselen hebben. Geavanceerde behandelingen kunnen u dan helpen.
De 3 geavanceerde behandelingen die er momenteel beschikbaar zijn zijn
- diepe hersen stimulatie (DBS); waarbij er elektroden in een bepaalde kern in de hersenen wordt geplaatst,
- de duodopa therapie (LCIG); waarbij de levodopa in vloeistofvorm direct in de dunne darm wordt afgegeven via een pomp en
- de apomorfine therapie wat via een subcutane pen of infusie wordt afgegeven.
Er zijn verschillende studies gedaan naar de effectiviteit van de DBS, LCIG en ook voor apomorfine. Alle behandelingen geven een significante reductie in off-tijd en meer on-tijd zonder hinderlijke dyskinesieën. Binnen het Punt voor Parkinson wordt onderzoek gedaan naar onder ander de verbetering van de toepassing van deze therapieën, kunnen we de therapie nog inzetten op andere manieren en welke therapie is nu het meest geschikt voor welke patiënt.
Onderzoeken
3: Value based health care in PD & kwaliteit van PD zorg
Value based healthcare staat voor het herstructureren en organiseren van de zorg waarbij het verbeteren/ de waarde van de zorg rondom de patiënt centraal staat. Het Punt voor Parkinson, een regionaal expertise centrum, is zo’n voorbeeld van het herstructureren van de zorg.
De zorg in het Punt voor Parkinson biedt geavanceerde therapieen , probeert de zorg rondom de patient met de ziekte van Parkinson zo goed mogelijk te organiseren en te coordineren, verzorgt educatie voor verschillende doelgroepen en verricht wetenschappelijk onderzoek gezamenlijk met de ziekenhuizen in de 3 noordelijke provincies van Nederland. Daarnaast dichten we een grote rol toe aan patienten participatie welke zowel van groot belang is voor de innovatie van de zorg als voor het wetenschappelijk onderzoek.
Met het oprichten van het Punt voor Parkinson hopen we daadwerkelijk van toegevoegde waarde te zijn voor de patient en de kwaliteit van zorg te verbeteren, maar hoe meten we deze toegevoegde waarde nu? De toegevoegde waarde proberen we te meten door relevante uitkomstmaten die samen zijn opgesteld zijn met de patient. Daarnaast kijken we of deze verbeteringen kosten effectief zijn om ervoor te zorgen dat deze herstructurering van zorg voor de toekomst gewaarborgd blijft.
Onderzoeker(s)
- Elien Steendam
